“你想过你有一天会失去听力吗？”因为失聪而成为听障者的，中国有万人。大多数听力正常的人对于失聪或多或少有一些误解。这种误解有生育上的。“听障父母才会生出听障小孩。”有失聪干预上的。“反正都失聪了，爱咋咋地吧。”有对听障者的称呼上的。“你听不到啊？那你是聋哑人咯？”.....................昨天，我们采访了三十多个人，有听障者，有听障者的父母，有聋教育和手语专业的听人，也有不了解听障圈子的听人。在爱耳日这天，我们想用这篇文章告诉大家。失聪与听障者。其实离我们很远又很近。名词注释手语听障者：使用手语为母语的听障人士。口语听障者：使用有声语言（口语、汉语）为母语的听障人士。双语听障者：汉语、手语都能平衡掌握和使用的听障人士。手语和口语双文化的听障者：听人世界和聋人世界转换自如的听障者，手语和口语在生活中都能使用，但这类人很少。听人：平均听力损失≤25dBHL的健听人。常/识/篇1.并不是只有聋人父母才会生出聋小孩。甜妈，重庆我女儿是年2月份因为腮腺炎发烧失聪的，当时我做了很多努力想把她的耳朵治好。医院治疗了两个月后，医生劝我放弃，他说我女儿的耳朵听神经已经被烧坏了，属于神经性耳聋，花再多钱都治疗不好，让我们出院等待奇迹。薇妈，陕西我女儿属于低体重出生儿，体质一直不太好，三岁之前一到换季的季节就感冒发烧，晚上发烧送急诊打退烧药都搞了好几次。有一次就诊的过程中，因为一直发烧导致急性肺炎，医生给开了庆大霉素，感冒发烧倒是治好了，但是我女儿却失聪了，医院的条件限制，一直耽误到四岁才确诊。豆腐爸，湖北我是听人，我家里有两个聋孩子。2.为什么有些父母不做基因检测？甜妈，重庆当时家庭条件不好，没有那个意识。薇妈，陕西双方身体健康，家族没有遗传病史。孕前没有做过基因检测，因为那个年代，小县城也没有条件。知识点听障者的孩子不一定耳聋，听障者是否生聋儿取决于其本身的致病原因。如果孕妇在怀孕早期因环境因素造成孩子耳聋，或者后天由于噪声、外伤等失聪，这样的耳聋通常是不遗传的。遗传性耳聋多属于常染色体隐性遗传，要注意的是，可导致遗传性耳聋的基因很多，为了对下一代负责，一定要高度重视孕前基因检测，听取医生的专业意见。一定要早诊断、早发现、早干预！初筛：新生儿生后3-5天，住院期间进行听力筛查。复筛：出生42天内的婴儿初筛没“通过”，或初筛可疑，甚至初筛已经通过，但属于听力损失高危儿和重症监护病房患儿，需要进行听力复筛。此外，家长还要注意平时观察。例如：如果婴儿1至3个月时对于突然而来的巨响毫无反应，3至6个月时不会寻找声源，9至12个月不能执行简单指令，1岁左右没有开口说话等，就需要提高警惕，注意复查听力状况。3.孩子失聪后，听障者的父母做了什么？甜妈，重庆我一直没有放弃，所以只要别人跟我介绍偏方，我都会逼我女儿吃药试验。我一直没有把她当耳聋的孩子，所以一直让她读普通的小学，心里期盼着奇迹发生。但事实证明，康复训练不足的聋童，在没有完全恢复听力的情况下，不适合继续读普通的学校，否则会耽误她学习，就送它去读特教学校。她高中毕业后，要去读大学，我们慎重考虑后，让她做了单侧人工耳蜗，但是恢复的效果不是特别理想。薇妈，陕西经过一番痛苦的挣扎之后，我们开始面对这个现实。我们采纳了医生的建议，给女儿配了一个当时最好的助听器。到了上学的年龄后，我们不忍心送女儿去特殊教育学校上学，坚持把她送到普通的学校接受教育。我女儿非常聪明，在小学期间的学习属于中上等，但上中学以后，就慢慢跟不上了，特别是高中的时候，最后勉强考上了大专。为了女儿的未来，我们决定让她在大专毕业的那一年做双侧人工耳蜗，选的是美国AB耳蜗，手术后，感觉效果还是不错的。豆腐爸，湖北当我知道我的孩子是听力障碍后，我们带他四处求医，跑遍了北京和上海，最后得到的结果是马上配助听器以及做康复训练。知识点如果得到及时的早期干预和专业的听力言语训练，很多重度听力损失的聋童也可以获得不错的口语能力。一般来说，大前庭导水管综合症患者进行人工耳蜗植入的效果比较理想。如果听力持续下降，导致助听器无效，可以考虑人工耳蜗手术。目前，国家有很多针对听障儿童的康复救助政策，具体可以登陆中国残疾人联合会和中国听力语言康复研究中心的网站查询。4.听人对于听障者失聪原因的认知。张仲景，北京我觉得，一是先天的原因，二是后天的原因，比如病痛、外伤什么的（比如贝多芬）。楼楼，服装设计师，广州先天或者后天生病吧。静老师，特教老师，海南因为先天性遗传或后天药物致聋。歌尽，北京疾病、一些意外。七妖，媒体人，重庆先天因素有基因缺陷导致的先天性失聪等，后天因素有外力伤害，药物作用，病理性失聪等。王梦豪，手语译员，驻马店分先天聋跟后天聋吧，先天是出生的时候就失聪了。但是我身边的聋人朋友大部分都是后天的，小时候生病了，医生用药用错或者用多了，导致耳神经坏死。陶然，设计师，广州原因相信有很多，先天、意外、心理压力等等都有可能。5.听障者失聪确实存在很多种因素。甜饼，双语，重庆发高烧。徐凯枫，双语，湖北我是一岁失聪的，原因是基因突变。松鼠，双语，重庆2岁半失聪，医院，因为过度使用药物导致失聪。菜鸡，手语，湖南好像是1-2岁，吃药的原因。匿名1，双语先天性失聪。匿名2，手语，重庆三岁，药物致聋。匿名3，双语基因突变。匿名4，双语发烧导致，神经性耳聋。匿名5，双语不明原因。匿名6，双语我是先天。芳芳，贵州，双语发高烧打针。小黄，口语高考毕业后，生了一场大病，手术后失聪了。匿名7，手语先天性失聪。匿名8，双语先天性的，隐性遗传。匿名9，双语耳毒性失聪。知识点耳聋的成因分为先天和后天两种情况。先天性因素包括遗传因素、母亲妊娠分娩过程中的感染因素等，多导致患儿出生时、出生后不久就出现听力的损失。后天性因素引起的耳聋可以发生在任何的年龄，比如：药物致聋；随着衰老，听力损失风险渐增；环境或者噪声过大，超过正常忍耐阈值等等。很多耳毒性药物引起的听力损害是不可逆的。有药物中毒性耳聋家族史的高危人群，应尽量避免使用耳毒性药物。最典型的就是氨基糖甙类抗生素。有许多听障者的药物性耳聋是“一针致聋”，这说明他们对药物的毒性比一般人更敏感，这是因为他们可能携带了线粒体DNAAG突变。这种基因可以通过母系遗传方式传给下一代。对这类人来说，基因检测可以有效地预防后代的耳聋发生。6.听人平时有没有什么听力保护措施？张仲景，北京没有什么特别的保护措施，不过我很少用耳机。偶尔需要隔音听东西，也用的是头戴式，不是入耳式，声音也不会开很大，这算是种保护么？静老师，特教老师，海南平时在听音乐时尽量不用耳机或是将声音调小。歌尽，北京耳机音量不会太大，不去或少去吵闹的环境。七妖，媒体人，重庆合理使用耳机，控制音量，会定期清理耳朵。王梦豪，手语译员，驻马店不在太吵的地方待太久，睡前摘掉耳机，耳机声音不会开得太大。陶然，设计师，广州平时用耳机的时候会尽量不要提高音量，尽量不在喧嚣的环境里用耳机。知识点第一，要戒除掏耳朵的习惯。第二，要远离噪音和现场（包括放爆竹）。第三，养成良好的生活习惯，远离烟酒和耳毒性药物。第四、擤鼻涕时要掌握正确的擤鼻方法。第五，避免打击头部，更不可掌击耳部。理/解/篇健听如何互融？1.听人眼里的听障者是什么样的？张仲景，北京在认识我朋友前，我以为听障人士是完全不能听到声音和说话的。认识她之后，我才知道听障人士也会有不同的情况，也意识到微弱听力、听力受损这些情况，也应该在“听障”这个概念中。楼楼，设计师，广州我认为应该是很难沟通的，因为沟通不易，应该比较腼腆内向。静老师，特教老师，海南我觉得听障人士除了听力有缺陷，其他的与健全人一样，任何事情都能做。王梦豪，手语译员，驻马店没接触之前，我觉得聋人从小到大遇到的困难是比较多的，他们的能力还有心态都比我强。七妖，媒体人，重庆跟普通人没有区别啊，正常生活无太多障碍。2.听人觉得听障人士是怎么沟通的？有何感受？张仲景，北京手语，这点肯定是没跑了。不过熟悉的人们之间，我觉得，可能除了手语，也应该有十分默契的眼神交流吧。我觉得听障主要影响的还是人际沟通吧，但是在网络上，并不会感觉出这个问题。只有在线下交流的时候，才会意识到，聊天不是特别顺畅。不过时间长一点后，也就可以习惯一些。楼楼，设计师，广州写字或者比划。我接触听障者后，发现听障者比我想象的要好沟通，我只要慢慢说话即可。我的听障朋友性格也挺开朗的，穿着时髦，不开口的时候与常人无异，可能是因为接触过的两位听障人士都能说话，会读唇语。静老师，特教老师，海南在不认识聋人朋友之前，觉得他们是靠手比划沟通的。第一次接触聋人的时候，看到他们打手语觉得很好玩，发现手语很美，每个聋人都很友好。我觉得听障人士除了不能听，其他的与健全人一样，任何事情都能做。王梦豪，手语译员，驻马店没接触之前，我觉得聋人手机打字，或者写字看吧。我大学之前都没有遇到过聋人，所以很陌生。到大学才慢慢熟悉。第一次接触他们，是老师给我留的作业我不会，就鼓起勇气问了他们。他们很积极的教我手语。我就感觉聋人其实很好相处，而且也很热心。歌尽，不明，北京键盘打字沟通。虽然他们在听力上有些困难，所处的声音的世界不同，但热爱生活的心情并不受到影响，所有认识的听障朋友都很温和、积极。七妖，媒体人，重庆跟普通人没有区别啊，正常生活无太多障碍。觉得他们比普通人更努力，更热爱这个世界，而且很善良。陶然，设计师，广州手语、手势、文字。在我的认知中，因为失去了听力，或者听力有障碍，他们在视觉方面会很敏感，擅长观察；使用手语的时候很生动很美。由于目前只在网络上接触过，我感觉到他们对于信息的回应很敏感，会非常肯定地确认对方已经接收到讯息，及时响应对他们很重要。3.听障者是怎么解决沟通问题的？徐凯枫，双语，湖北首先，我会手语，和聋人朋友们沟通没有任何障碍；其次，我会口语，我也可以和听人朋友进行口头交谈。但是我的口语并不是百分之百的清晰，准确率在70%左右。所以有时候，听人朋友跟我说话，我却听不太清楚的时候，我会用打字，写字等方式来进行沟通。来电话的时候，我是没有办法接的，我就会找我的听人朋友或者父母，请他们帮忙接听。VIVI，口语，陕西我的父母从小就把我送进了普校学习，所以我只会汉语和口语沟通，也会看口型。很多时候我会把自己的语速放慢，然后和对方表明我是听障，确认他是否能听懂我说话，请他把语速放慢些。如果是需要打电话的话，通常会直接和对方回复短信，解释原因再沟通。松鼠，双语，重庆第一，当我和听人沟通的时候，会提前告诉他，语速请稍微慢点，希望他能理解。第二，如果是跟聋人沟通，我会闭着嘴巴，用手语交流比较方便，这样会使双方都舒服。第三，跟重听人交流时，我会用手机打字或者笔谈。必须要用语音沟通时，我会用手机翻译软件，把语音转换文字，或者找手语译员帮我翻译。王建源，手语，天津遇手语族用手语，遇口语者用笔谈、机谈或者说很简单的话。如果不得不进行语音交流，我会想办法解决。比如使用APP如讯飞、音书或者短信联系等。如果还是非得口语交流，我可以尝试着说简单句，我觉得办法总是比困难多。刘凯文，手语，长春手语、口语和书面语（汉语）灵活运用。如果需要语音沟通，我一般用音书。因为它的语音转文字和文字转语音的功能的效率很高，可以很快解决问题。菜鸡，手语，湖南用手语交谈。需要语音沟通的话，在有路人情况下看看可以不可以帮忙。没人的话，我会上QQ问朋友能不能帮忙打电话。匿名2，手语，重庆通常都是手语，看不懂就用文字写下来。需要语音沟通的话，就靠自己努力听懂，如果不行会发短信说明原因。匿名3，双语如碰到听人就口语沟通，聋人就打手语沟通交流。像拿外卖拿快递的语音沟通情况，我会用固定的一两句结束对话，对于陌生人会看情况解决。小黄，口语主要是通过手机或者其他翻译工具转成文字。如果要语音沟通的话，我会发短信，或者尽量避免这种情况。4.听人有没有在路上遇到过打手语的人？张仲景，北京我突然想起来，我曾经在北京地铁上看到几个朋友之间正在用手语聊天，应该是在聊很有意思的话题，大家的表情都很开心。虽然我看不懂手语，不过那一会儿，我的感觉就像是在地铁上“偷听”到一群伙伴讲笑话一样，他们的那种开心的感觉也是可以传递过来的。王梦豪，手语译员，驻马店我看到后会很想去跟他们聊聊天。每个地方，每个人手语风格都会有所不同，我觉得作为手翻一定要多跟聋人接触，能够适应各种风格。七妖，媒体人，重庆很酷欸，想了解他们到底说的什么意思而且觉得他们手部很灵活。陶然，设计师，广州会产生学手语的冲动。小吉，河南很吃惊，觉得很好玩。啵啵，重庆有，觉得只是类如健听人士所用的口头言语一样的交流工具，平心视之。知识点手语是听障者的一种沟通方式，但不仅限于手语。在以前手语翻译没有职业化的年代，聋人一般是让自己家中的健听成员来帮忙翻译。现在，在中国已经有了专门的手语翻译公司和远程翻译软件。5.听人觉得听障者最讨厌「听」到别人说什么？张仲景，北京我觉得抛开受众本身的心理承受能力之外考虑的话，对于听障人士来说排在第一位的，可能还是“聋”或者“聋子”吧。其实语言本身是没有情绪的，但是人们附加在文字上的感觉，就会带给一个词很多情感上的意义。比如“盲”和“瞎”，直观感受上，前者要比后者好一点，但是“亡目”和“目害”，本身的意义没有什么区别。“听障”这个词，我觉得也是书面语和官方化带个词语更合理的一种解读，的确比“聋”感觉要温和一些。楼楼，设计师，广州我觉得应该最讨厌被人区别对待吧。例如有人说：“他是听障人士，你们说话要大声点”之类的，我觉得会说这句话的人很烦。尽量表现正常点，也是对对方的尊重。静老师，特教老师，海南听障人士最讨厌听到：“这个人是聋子，是哑巴”、“你不行”、“你不会”。王梦豪，手语译员，驻马店我觉得现在社会很多人对于聋人群体误解都比较深。有些人会喊他们“聋子”、“哑巴”等等。我觉得这些有点侮辱性的词是聋人们最不愿意听到的吧。七妖，媒体人，重庆听到别人说他们很可怜，过度去怜悯他们。陶然，设计师，广州讨厌任何调侃或者拙劣模仿听障人士打手语的样子。讨厌对方看到是听障人士，直接放弃沟通。6.听障者最讨厌「听」到别人说什么？徐凯枫，双语，湖北哑巴。松鼠，双语，重庆我最讨厌的字眼是“哑巴”。vivi，口语，陕西最讨厌听到“聋子”。或者一些别人讨论的时候，我问他们说了什么，他们会说“你不用知道”、“没听到就算了”。王建源，手语，天津我最讨厌听到的字，倒是没有，因为我个人比较佛系。刘楷文，手语，长春聋子、聋哑。匿名2，手语，重庆哑巴、聋哑人。匿名3，双语哑巴。匿名4，双语聋子。匿名5，双语“你不懂”之类的。芳芳，双语，贵州“哑巴”、“聋人真的好可怜”。小黄，口语“她听力不好”。匿名6，双语“没事，不用你来做这件事”。知识点常言道“十聋九哑”，但其实这并不是事实。听障人士的发音器官是完好无损的，只是由于幼年时失去听力，正常的言语链被打断，影响了口语的习得。听人和聋人交谈要注意哪些事项？1.听人和戴助听器或植入电子耳蜗的聋人交谈时，应适当注意提高音量，放慢速度，口型稍稍夸张，但态度上仍需要保持自然。2.说话时不要把自己的口鼻遮住，也不要戴口罩，因为聋人需要看口型来配合听。3.聋人和听人谈话时，眼睛会一直盯着听人的面部，这是因为他们习惯通过表情和口型来帮助自己聆听。但是，对听人来说，交谈时眼睛一眨不眨地看着对方是很粗鲁的。这种文化上的差异有时会造成误解。5.如果听人会手语，那么就直接用手语和聋人交流，不需要一边打一边说。6.如果在手语交谈过程中，有其他不会手语的听人加入谈话，那么会手语的听人有义务告诉聋人，自己在和对方说什么，以免聋人陷入尴尬。7.在有聋人出席的公开场合，必须安排手语翻译、字幕速录或使用语音识别软件，做好信息无障碍工作。最重要的是，听人要以平常心和聋人交流。认/同/篇怎么与自己和解？1.听障者想开或没想开的那些瞬间。甜饼，双语，重庆我失聪的时候年龄比较小，其实是懵懂无知的。但因为失聪，我被校园暴力了很长时间，这段经历让我对自己身份产生了不认同。直到年的时候，我终于跟自己和解了，心态也放开了。我现在能够坦然直视我的缺陷，不掩饰我佩戴的助听器。因为我觉得我的缺陷虽然属于我身体的一部分，但不能决定我的人生。再说，也不是谁都有在脑里植入电子设备的机会，哈哈。松鼠，双语，重庆我失聪后特别难受，脑子和心理上都是处于空白的状态。因为在失聪前，我能够听到那些美好的声音。真的，失聪这件事对我来说太不方便，不只是生活不便。但失聪毕竟是事实，我就算不接受也得接受。王建源，手语，天津当我知道我是聋人的时候，我心里是不忿的。为什么我和别人不一样，如果我能听能说，那我是不是就拥有了截然不同的命运。后来，我想开了，如果人人都一样，那世界未免太无趣了点，正是因为芸芸众生的截然不同，才让每个人拥有了波澜壮阔的人生。刘楷文，手语，长春在接触聋哲学之前，觉得自己的聋是个很不好的健康状态，接触后我便明白这不过是一种特殊意义，我可以用不同的身份来生活。匿名1，双语，重庆自懂事以来，就算自己的听力特殊，但因为身边人的鼓励，所以在那个年龄阶段并没有感到自卑。芳芳，双语，贵州顺其自然，但耳聋有好处，不用担心晚上被吵醒。小黄，口语一开始很不能接受，很排斥跟别人交流，特别是家人或者熟悉的人，能躲就躲。匿名2，手语，重庆非常难以接受，觉得自己的世界和别人的不一样，很自卑。2.听障者父母的心理挣扎与盼望。甜妈，重庆我不管任何时候都没有把我孩子当成聋孩子看待，她在我心里比正常孩子更聪明更吃苦。我对她的期望就是让自己健康快乐，一定要回报国家，回报社会。薇妈，陕西自从我们知道了女儿听力受损的事实以后，自然是很担忧她的未来呀，以后上学办，工作怎么办？生活怎么办？婚姻怎么办？……焦虑过后就得面对。我就在日常生活中慢慢培养她宽容大度包容的心态，虽然身体不健全了，但希望我女儿有个健康的心理，能够有足够的勇气和信心面对和处理生活中遇到的困难，积极向上，平平安安地过一生！边/缘/篇那些被我们忽视的《聋童》（DeafChild）海报，导演：AlexDeRonde语言难民：听障者第一语言没建立好，也没学好第二语言，就会成为语言难民。为了避免与人沟通时的尴尬，他们会慢慢地将自己孤立起来，性格可能会变得孤僻或抑郁。菲菲，学生，贵州当我还没熟练掌握第一语言时，我的语境突然就被环境的转变而打乱，我需要花很长的时间，去适应新的语言文化。现在我偏向于使用口语沟通，但是在有时候会遇到口语手语都无法派上用场的情况。火火，学生，重庆我接触触手语文化的时间比较短，所以手语不太好。我有佩戴助听器，但听不清楚，所以很难分清q、z、x等的发音方式，偶尔一说话就会把声音包起来，听起来很不清晰，我就不怎么敢说话了。小秋同学，学生，重庆在普校都是和听人相处，之前也没有认识过聋人朋友，所以对手语完全没有接触过，也没怎么了解。要命的是，我听力也不是太好，发音有时候不太准。在普校的时候，很少和大家沟通，大家其实也很少和我说话，因为和我说话还是挺不方便。上课时，看到老师离我那么远，我心里那个委屈呀。我现在读的大学里，大部分听障同学都更擅长手语，我的手语不太好，导致我和他们沟通不怎么方便。目前沟通最多的，是和会口语的同学。张雪洁，学生，山东我学习手语很慢，口语上没有做过针对性康复语训，所以说话不是完全清楚。我目前的处境很尴尬，班里能说口语的很少有听懂的，手语只会“去食堂”之类和饭有关系的，然后其他的事情大部分还是QQ最多，在学习上多少有点受到影响。甜饼，创业者，重庆小学读的是普校，因为只佩戴过一年助听器，所以听力恢复得不太好，也没机会接触手语。高中进了特校后很不习惯，而且手语不怎么好，一直没办法跟同学玩得开，成长中一直很孤独，觉得自己是边缘人。我觉得大部分听障者成为语言难民，是因为成长环境复杂，新的语境是需要花功夫去磨合的。从有声语言到视觉语言，其实是一个文化到另一个文化的转变。知识点大龄聋人进行语言康复，由于声带系统、呼吸系统锻炼的时间少、时间晚等原因，说出的话就不会象孩子那样自然，说话比较生硬。和会说话的聋人交流，也要注意放慢语速，音量适当提高一点，口型适当夸张一些。因为他们很可能只是表达没有障碍，但在听别人说话时依然是有障碍的。听人有没有想过自己失聪后会怎么样？张仲景，北京实话说，有想过但是没有很大的勇气持续想象下去。毕竟我听过虫鸣鸟叫，风吟浪涛，就很难去想象没有这些声音的环境的艰难。自己也大概率就是，低沉后再坚持下去吧。王梦豪，手语译员，驻马店我并不担心哈哈，失聪了还有手语。在学校有时候也会跟我的同学不说话，用手语交流。所以我觉得如果失聪了我的手语会进步挺快的吧。歌尽，北京没有预设过，以后会更注重保护听力。七妖，媒体人，重庆还是会有点恐惧，但是如果真的出现了，也算是能坦然面对了，毕竟已经听过这个世界的声音了。陶然，设计师，广州目前没有。如果现在想的话，我会希望更多的视频配备手语解说。保护听力，终生受益。感谢名单接受采访的各位朋友忙着采访KnowDeaf同事一起熬夜肝工作的梁老师还有看到这篇推文的你推荐观看《新聲》简介：聚焦儿童听力障碍题材的国产纪录片。可看网站：爱奇艺、腾讯科普内容参考来源巴渝聋人：3月3日，我们一起爱护耳朵世界卫生组织（WHO）
